Livet med Chiari

Hej alla fina! Idag tänkte jag prata lite om hur framtiden ser ut för den som har Chiari.

Den behandlingsmetod som finns är ett kirurgiskt ingrepp, där ca 80% blir helt återställda. Jag kommer inte gå in exakt på hur den operationen går till, men är du intresserad kan du googla "Chiari decompression surgery". Denna kirurgiska metod utförs bara om symtomen är mycket besvärliga eller om Syringomyeli (ryggmärgstskans flöde påverkats) utvecklats. Annars stjälper detta oftast mer än hjälper.  De allra flesta patienter genomgår operationen någon gång i livet.

Framtiden för personer med Chiari ser väldigt olika ut. För vissa med få symtom och mycket liten missbildning som inte riskerar att hindra ryggmärgsvätskans flöde (syringomyeli) har man inte alltid regelbunden läkarkontakt, utan bara hör av sig om något symtom förvärras eller ett nytt tillkommer. För andra görs operation på en gång de diagnoseras och för andra går man på mer regelbunda kontroller i form av magnetröntgen. En del blir inte helt återställda från sin operation eller får komplikationer, som gör att man måste genomgå ännu en operation. Personligen, kommer jag i nuläget göra magnetröntgen av ryggen 1 gång per år för att se så att inte Syringomyeli utvecklats. I nuläget är det aningen trångt på vissa ställen, men inte så pass trångt att det kan påverka kroppen negativt. 

Så för de allra flesta rekommenderas inte operation i första läget. Tyvärr handlar det ofta kring vart man hamnar i vården. Har man hamnat hos en kunnig och erfaren neurokirurg (som i mitt fall) läggs detta fram som ett förslag vid första mötet som då värderas om sjukdomen är tillräckligt besvärlig för att det skulle vara värt operationen och tiden efter. Men det finns många fall där man skickats hem med värktabletter eller migräntabletter, där man inte får göra en MR som fastställer diagnosen. Det är inte ovanligt att en går med sina symtom i flera år innan man får göra en första MR. Så oftast handlar det mest om att lära sig sina begränsningar och anpassa sig efter sin nya vardag. Vissa måste gå ned i tid på jobbet på grund av besvärliga symtom och för andra tuffar livet på som vanligt med mildare symptom.

Hoppas du har lärt dig något nytt. I nästa inlägg kommer jag prata om hur du på olika sätt kan stötta och hjälpa till.  Många kramar! <3