Nu är det min tur.
Hej! Nu är det min tur. Min tur att i Oktober genomgå den hjärnoperation som många med Chiari genomgår någon gång i livet. Jag vill ännu en gång påminna om att målet med bloggen är att informera, sprida kunskap och vara så transparent, genuin och ärlig jag bara kan i hopp om att kunna hjälpa andra med Chiari och andra som kanske känner igen sig. Inte på något sätt för att andra ska tycka synd om mig - för mig är det inte synd om! Enjoy.
I Maj nu i vår gick jag på min regelbunda magnetröntgen av hals och rygg. Snart efter undersökningen kallade min Neurokirurg mig till ett möte där han berättade att det bildats en liten Syrinx (långsmal vätskefylld cysta) i ryggmärgskanalen som följd av min Chiari missbildning och att jag nu har följdtillståndet Syringomyeli (I tidigare inlägget "Hur upptäcks sjukdomen, vilka har den och vilka symtom finns?" kan du läsa om detta). Därefter föreslår min läkare ganska omgående operation. Syringomyelin är tack vare mina regelbundna MR-kontroller upptäckt i ett väldigt tidigt skede med en superliten syrinx och har inte börjat trycka på nerver och skada ryggmärgen ännu. "Jag skulle kunna säga att det handlar om ett NÄR medföljande symptom kommer, snarare än ett OM", som han så fint uttryckte det. Ett ofarligt tillstånd så oro behöver inte skapas här ;). Se bild nedan.
Det övre strecket visar på ett ungefär vart lillhjärnan med lillhjärnstonsillerna slutar för en "vanlig". Andra strecket visar vart mina lillhjärnstonsiller slutar. Vita dubbelpilen visar differensen - hur mycket "för mycket" tonsillerna sitcker nedanför skallbenets öppning - där bara ryggmärgen ska rymmas. Klammern och pilarna visar den syrinx som bildats. På en "vanlig person" syns inte ryggmärgsvätskan överhuvudtaget på MR eller väldigt väldigt lite som en mycket svag sträng som bara läkare kan se. På så vis kan man se vidgingen/cystan som bildats.
Operationen är en hjärnoperation, men ingreppet är inte direkt på hjärnan utan snarare på hjärnhinnan. Ett snitt görs i nacken, ett horistontellt ben som sitter längst upp i ryggraden ovanför kotorna tas bort och en syntetisk hjärnhinnelapp sys in i den naturliga hjärnhinnan. Min kirurg beskrev att hjärnhinnan är som en tajt strumpa runt hjärnan och med hjälp av "lappningen" blir den mer utdragen och mindre tajt runt hjärnan -> mer plats runt hjärnan så hjärnvätskan kan lägga sig fritt. Kolla in "Chiari malformation - Diagnosis and treatment" UPMC på youtube där missbildningen och operationen förklaras på ca 3 minuter!
Jag försöker lita på processen och att allt kommer bli bra, men självklart är det en process och en känslomässig berochdalbana. Jag tror detta kommer fortsätta svänga och jag låter det göra det. Men mår bra. Är lite skörare än vanligt bara. Samtidigt som denna bergochdalbana känner jag en stor tacksamhet. Tacksam för kloka beslut av min läkare med regelbunda kontroller när han såg tendenser till syrinx och Syringomyeli redan för ett år sedan. Tacksam över att allt har gått så smidigt i vården och att jag alltid snabbt hamnat i bra händer. Tacksam över alla människor runt mig. Att jag kan gå, cykla, träna, springa, hoppa, skratta och busa.
Det blir sällan som man tänkt sig. Även om det kan vara frustrerande ibland så tror jag att utan motgångar och tuffare saker i livet skulle vi inte utvecklas i samma mån, bli starkare och samla på oss erfarenheter. Men jag tror det är viktigt att tillåta sig känna alla känslor. Det försöker jag göra. Men jag tror också det är viktigt att inte gräva sig ner sig i den känslan för djupt utan liksom bryta ihop och sedan samla sig och komma igen. Man kan inte påverka vad som händer i livet, men man kan till viss del välja vad man gör av det som händer i livet. Blir det bara en frustration eller en tacksamhet? En styrka eller en svaghet? Acceptans. Det är inte alltid lätt. Det tycker inte jag i alla fall, men väldigt viktigt. Jag är inställd på att operationen och en tid därefter kommer vara tuff för både kropp, själ och psyke. Kanske tuffare än jag kan föreställa mig. Men jag tror oavsett att jag kommer komma ut starkare och ännu mer tacksam till att jag fått livet som gåva.
Ta hand om er! Kram <3