Varför startar jag denna blogg?
Hej och välkommen hit! Jag tänkte berätta varför jag valt att skapa denna blogg.
Jag är född med en i grunden ofarlig neurologisk sjukdom som kallas för Chiari missbildning typ 1. Det handlar kort och gott om att en del av min hjärna är missbildad, mer specifikt lillhjärnan. När min lillhjärna utvecklades fanns för lite utrymme, vilket gjorde att lillhjärnan behövde forma om sig. Så ca 17mm av min hjärna sticker ned utanför skallbenet (se bild nedan). Min hjärna är helt färdigutvecklad, men lillhjärnan har helt enkelt en liten annorlunda form i jämförelse med "normala" hjärnor. Bilden nedan visar en "normal" hjärna till vänster och ett förenklat exempel på hur Chiari kan se ut till höger.
Ungefär 1 på 1000 föds med denna missbildning, men bara 30% av dessa utvecklar någon gång under livet olika sorters symtom kopplade till detta, vissa mycket och andra mindre besvärliga (mer om detta i ett annat inlägg). Så i praktiken är det ett mycket mindre antal människor som faktiskt vet om att de har Chiari. Sjukdomen är därför ganska okänd hos befolkningen, men även hos läkare och annan vårdepersonal som inte jobbar inom neurologi.
Mitt mål med bloggen är att sprida ordet chiari. Så ett frö. När jag blev diagnoserad i våras såg jag denna ovanliga sjukdom som en möjlighet att göra något speciellt. Prata om sjukdomen på ett enkelt sätt, berätta om min väg till diagnos och ge exempel på olika föreningar som man kan stötta. Kanske kan lilla jag nå ut till någon som går igenom en jobbig orolig tid med besvärliga symtom eller bara diskutera med dem som vill veta mer! Vi får se vart vi tar oss med bloggen.
September är "Chiari awareness month". Så hjälp mig gärna! Dela min blogg. Prata med andra. Kanske kan detta så ett frö som så småningom leder till att någon börjar forska på chiari i Sverige!
