Livet med Chiari

Hej svejs! Nu är det bara 2 veckor kvar till min hjärnoperation. Några föräldrar och anhöriga till sjuka i Chiari har hört av sig och önskat att följa min resa innan, under och efter operationen med allt vad det innebär. Så glad att vi kan skapa innehållet tillsammans och jag hoppas det kan få bli betydelsefullt för dig som befinner dig i en liknande situation. Så idag delar jag hur senaste tiden varit för mig och allmänna tankar och känslor nu inför operationen. Wihoo nu kör vi!! 

Efter flera förseningar har jag nu fått operationstid - Måndag 10/1. Så glad! Jag tror att alla reagerar väldigt olika i en sådan här process. För min del tror jag väntan på operationstiden varit det jobbigaste. Jobbigare än vad jag förstod då, det blev tydligt när kallelsen kom. Nu känner jag mig mycket mer fridfull och lugn. I väntan på kallelsen flyttade jag till en ny stad, började bibelskola, hamnade i ett nytt sammanhang som jag skulle ta mig in i utan att veta när jag skulle behöva lämna för en tid. Tacksamheten över allt jag fick lära mig och vara med om varvades med ovissheten kring operationen som jag tror puttrade lite under ytan hela tiden. Självklart är det svårt att veta vad som beror på vad, men jag tror att den här kampen i alla fall till viss del beror på den ovissa väntan som jag upplevde. Som en inre oro som ibland gav uttryck i rastlöshet, många tvära kast i känslolivet hit och dit och tankar kring mig själv och andra som jag inte brukar låta bo i mitt huvud. Känslor utan grund eller anledning som liksom bara dök upp. Vilsen och förvirrad i mig själv. Vem är jag? Hur är jag? Är jag mig själv? Det har inte varit helt enkelt stundtals. 

Men mitt i allt det vilsna var det viktigt för mig att inte fly undan utan tillåta mig stanna kvar i fasen. Acceptera hur det är, processa, våga känna känslor och våga släppa på dem. Alla har sina svajiga perioder och det är okej. Men jag tror också det är viktigt att inte gräva ner sig för djupt. Liksom rensa känslosystemet hur länge och ofta man behöver, för att sedan samla sig och fortsätta leva och försöka njuta av det vi får vara med om. Göra det man mår bra av. Om du vill, våga ta hjälp av någon som omger dig och förklara hur du vill att allt ska hanteras - hur du kan uppmuntras eller stöttas på bästa sätt. Det gjorde inte jag så tydligt, men det hade nog gett mig själv bättre förutsättningar att må bättre om jag vågade be om hjälp mer och innan de stunder hjälpen behövdes hade gjort det tydligt för de runt mig hur jag ville ha det, för väl i känslan visste jag sällan det. Så det är ett tips! 

Även när livet är tufft, tror jag det är bra att försöka stanna upp och se det man har runt sig här och nu. Det här varit viktigt för mig. Lyfta blicken. Om och när det går. Försöka acceptera det man inte kan förändra, fortsätta leva och njuta när det går. Livet i sig är en gåva från Gud och ingenting att ta för givet. Alla relationer, mat på bordet, en säng att sova i - listan blir lång.. - är ytterst en gåva och något att tacka för! Livet är skört. Vi behöver växla ner, våga stanna upp, återhämta oss för att kunna finnas där för oss själva och varandra. Ibland är du den som behöver bli buren och ibland är du den som får bära andra. Det är fint! Många av de runt mig har varit ovärderliga i denna tid! Verkligen stöttat, lyssnat, respekterat och haft tålamod med mig. Ofta mer tålamod än jag själv haft med mig. Kan inte tacka er nog!

På kvällen när jag ska sova tackar jag för saker från dagen. Jag tror verkligen det gör något med oss när vi försöker vara mer tacksamma i stort och smått. Idag är jag tacksam för skratt med mamma och pappa. Tacksam att kunskapen överhuvudtaget finns för att bli opererad med den här diagnosen. Dessutom helt gratis. Helt otroligt när man tänker efter! Och jag är så tacksam för allt jag fått vara med om på folkhögskolan, både själv och tillsammans med andra. Oavsett hur våren blir har jag fått en hel hösttermin fullproppad med kunskap, lärdomar, minnen, goa människor, utmaningar och känslor. Tacksam för det!!

Kom ihåg; det finns inget rätt eller fel sätt att hantera sådana här saker. Jag tror att alla måste hitta sitt egna sätt. Kom ihåg; det är alltid okej att inte vara på topp. Alla har vi sådana perioder och dagar. Att visa känslor, det är inte negativt. Du är inte negativ. Alla känslor är okej. Tvärtom tror jag snarare att det är bra och uppbyggande både för dig och andra! Modigt.

Tack för att du läst! <3